Боротьба з часом

Колядюк Матвій, 4 роки 6 місяців.

Діагноз: М’язова дистрофія Дюшена.

Матвій терміново потребує терапії препаратом Elevidys.

 

«Мамо, я втомився», «Мам, чому мої ніжки не слухаються?» – часто запитує чотирирічний Матвій, дивлячись на Тетяну очима, повними дитячого нерозуміння.

   

Жовтень 2020 року мав стати для родини Колядюків найщасливішим місяцем – на світ з'явився довгоочікуваний синочок. Матвійко ріс звичайним хлопчиком: сміявся, повзав, а потім – побіг.

 

Але після трьох років мама помітила дивні зміни: син швидко втомлювався, часто падав, ходив якось невпевнено, наче земля під ногами хиталася.

 

«Спочатку думала, що він просто незграбний, - розповідає Тетяна, витираючи сльози. - Всі діти падають. Але потім стало зрозуміло, що щось не так».

 

Батьки почали бігати по лікарях. Аналізи, обстеження, консультації... А потім, у вересні 2024 року дізнались жахливий діагноз: м'язова дистрофія Дюшена.

 

«Коли вам кажуть, що м'язи вашої дитини поступово відмовлятимуть. Спочатку він перестане бігати. Потім – ходити. Далі – не зможе самостійно їсти, дихати... І все це до 20-30 років. А потім…» – Тетяна дуже нервує, коли згадує слова лікарів.

 

«Коли тебе обіймає твій син, у відповідь ти робиш це ще сильніше і ледь стримуєш сльози, бо в цей час думаєш про те, скільки ще в нас є часу разом.»

   

І це не страшний сон. Це реальність з якою зіткнулась сімʼя Колядюків.

 

Але надія є! Світова медицина не стоїть на місці. Існує препарат ELEVIDYS, який може зупинити прогресування хвороби й подарувати хлопчину шанс на нормальне життя. Матвій уже пройшов тест на антитіла AAVrh74, результат негативний – це означає, що лікування можливе.

 

Лікування коштує майже 3 млн. долл. $. Для звичайної родини сума не підйомна. Але разом ми зможемо її зібрати! Благодійний фонд «Промінь тепла» бере на себе збір частини коштів.

 

«Коли я дивлюсь на Матвія, я бачу майбутнє, яке зникає на очах. Його маленькі ручки, що колись міцно тримали іграшки, тепер ледве можуть втримати ложку.

 

Час для нього – не просто цифри на годиннику, а безжальний ворог, який щодня забирає частинку його життя, а з ним і мого. Кожна хвилина, коли ми не діємо – це хвилина, коли хвороба перемагає.

 

Без лікування Матвійко поступово втрачатиме здатність рухатися. З кожним днем його м'язи слабшатимуть. У 10-12 років він може опинитися в інвалідному візку. І це буде точка неповернення. Прошу… допоможіть врятувати сина.» – мати благає про допомогу.

 

Кожні 10, 50 або 100 гривень – це не просто гроші. Це секунди, хвилини, дні й роки життя для Матвія. Кожна копійка буде використана для оплати лікування. За витрачені кошти фонд надасть повний звіт.

 

Матвій – звичайний хлопчик, який любить мультики, машинки й дитячі майданчики. Він не розуміє, що з ним відбувається. Але відчуває, що його тіло не слухається так, як раніше. Він не знає, що кожен день без лікування зменшує його шанси.

 

Ми знаємо. І можемо зробити чудо, разом ми можемо змінити цю історію! Можемо подарувати Матвію шанс бігати, стрибати, рости, вчитися, закохуватися, працювати – ЖИТИ!

 

Дитина не вибирає прийти в цей світ, але якщо він вже тут, хай його час на Землі буде світлий та сповнений радості, а не муками та сльозами.

 

Подаруй шанс на життя. Ти можеш.

 

Допомогти Матвію вижити і отримати терапію препаратом Elevidys можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Колядюка Матвія