Борьба со временем

Колядюк Матвей, 4 года 6 месяцев.

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена.

Матвей срочно нуждается в терапии препаратом Elevidys.

   

«Мама, я устал», «Мам, почему мои ножки не слушаются?» – часто спрашивает четырехлетний Матвей, глядя на Татьяну глазами, полными детского непонимания.

   

Октябрь 2020 должен был стать для семьи Колядюков самым счастливым месяцем – на свет появился долгожданный сынишка. Матвей рос обычным мальчиком: смеялся, ползал, а потом побежал.

 

Но после трех лет мама заметила странные изменения: сын быстро уставал, часто падал, ходил как-то неуверенно, словно земля под ногами шаталась.

 

«Сначала думала, что он просто неуклюжий, – рассказывает Татьяна, вытирая слезы. – Все дети падают. Но потом стало ясно, что что-то не так».

 

Родители стали бегать по врачам. Анализы, обследования, консультации... А затем, в сентябре 2024 года, узнали ужасный диагноз: мышечная дистрофия Дюшена.

 

«Когда вам говорят, что мышцы вашего ребенка будут постепенно отказывать. Поначалу он перестанет бегать. Потом – ходить. Дальше – не сможет самостоятельно есть, дышать... И все это до 20-30 лет. А потом…» – Татьяна очень нервничает, когда вспоминает слова врачей.

 

«Когда тебя обнимает твой сын, в ответ ты делаешь это еще сильнее и сдерживаешь слезы, потому что в это время думаешь о том, сколько еще у нас есть время вместе.»

   

И это не ужасный сон. Это реальность, с которой столкнулась семья Колядюков.

 

Но надежда есть! Мировая медицина не стоит на месте. Существует препарат ELEVIDYS, который может остановить прогрессирование болезни и подарить ему шанс на нормальную жизнь. Матвей уже прошел тест на антитела AAVrh74, результат отрицательный – это означает, что лечение возможно.

   

Лечение стоит почти 3 млн. долл. $. Для обычной семьи сумма не подъемная. Но вместе мы сможем ее собрать! Благотворительный фонд «Луч тепла» берет на себя сбор части средств.

   

«Когда я смотрю на Матвея, я вижу будущее, исчезающее на глазах. Его маленькие ручки, когда-то крепко держащие игрушки, теперь едва могут удержать ложку. Время для него – не просто цифры на часах, а безжалостный враг, который ежедневно уносит часть его жизни, а с ним и моей. Каждая минута, когда мы не действуем, – это минута, когда болезнь побеждает.

 

Без лечения Матвейка будет постепенно терять способность двигаться. С каждым днем ​​его мышцы будут слабеть. В 10-12 лет он может оказаться в инвалидной коляске. И это будет точка невозврата. Прошу… помогите спасти сына.» – мать умоляет о помощи.

 

Каждые 10, 50 или 100 гривен – это не просто деньги. Это секунды, минуты, дни и годы жизни для Матвея.

 

Каждая копейка будет использована для оплаты лечения в Medcare Women & Children Hospital в Дубае. За использованные средства фонд предоставит полный отчет.

   

Матвей – обычный мальчик, любящий мультики, машинки и детские площадки. Он не понимает, что с ним происходит. Но чувствует, что его тело не слушается так, как раньше. Он не знает, что каждый день без лечения уменьшает его шансы.

 

Мы знаем. И можем совершить чудо, вместе мы можем изменить эту историю! Можем подарить Матвею шанс бегать, прыгать, расти, учиться, влюбляться, работать – ЖИТЬ!

 

Ребенок не выбирает прийти в этот мир, но если он уже здесь, пусть его время на Земле будет светлым и наполнено радостью, а не муками и слезами.

 

Подари шанс на жизнь. Ты можешь.

 

Помочь Матвею выжить и получить терапию препаратом Elevidys можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Колядюка Матвея