Лекарства, которые могут остановить смерть

Залужный Игорь, 2 года 10 месяцев.

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена.

Игорь срочно нуждается в терапии препаратом Elevidys.

 

«Мама, мне нужно полежать, потому что ножки устали...» И все бы ничего... но Игорю почти 3 года. Он должен бегать и прыгать, но его тело теряет силы за считанные минуты. Немного прошелся, нужно присесть.

 

Мальчик готов к активностям, но не физически.

Он хочет, но не может. Сверстники записываются в спортивные секции, а Игорь к врачам.

 

Эта история о сыне защитника нашей страны. О мальчике, который не в состоянии самостоятельно спуститься по лестнице, потому что, делая несколько шагов, часто оказывается на земле.

 

22 октября 2022 года в Гостомеле, Киевская область, родился Залужный Игорь Алексеевич. На первый взгляд абсолютно здоровый ребенок. Но, к сожалению... Игорь один из немногих, кого настигла страшная болезнь. У мальчика – мышечная дистрофия Дюшена.

 

Простыми словами – эта зараза просто «съедает» мышцы, сначала отказывают ноги, затем руки и другие органы.

 

По статистике, без лечения такие дети живут максимум до 20–30 лет.

 

После прогулок Игорь часто капризничал, мама Светлана сначала не придавала этому особого значения. Но ближе к году заметила, что у ребенка появилась шаткая походка и быстрая утомляемость, и забила тревогу. Записалась к неврологу и ортопеду. Врачи назначали массажи и говорили, что мальчик абсолютно здоров.

 

Но материнское сердце было неспокойно и чувствовало, что сыну нужна помощь. Осмотры и обследования заняли немного времени. Получив результат генетического анализа, подтвердивший диагноз – мышечная дистрофия Дюшена, мама не впала в отчаяние, а начала действовать.

Искать выход из ситуации, больницы, специалистов и деньги. Сначала прогнозы были неутешительными, потому что болезнь считалась неизлечимой. Но в 2024 году появился препарат генной терапии, который может помочь вернуть мальчика к полноценной жизни.

 

Дубайская клиника согласовала лечение препаратом ELEVIDYS. Это единственный в мире укол, который может остановить болезнь.

 

Анализ на антитела показал отрицательный результат. Это означает, что препарат Игорю подходит и ребенка можно спасти. Стоимость полного лечения – 2900000 долларов США.

 

Мы сейчас собираем часть суммы, чтобы закрыть часть счета. Все финансовые отчеты будут опубликованы.

 

Сейчас Игорек на гормональной терапии, но это только поддерживающий инструмент. Лекарства приходится заказывать из-за границы, потому что в Украине их нет.

 

Времени осталось не так много, и оно играет не в пользу. Лечение необходимо начать как можно скорее, так как болезнь прогрессирует.

 

И только препарат может ее приостановить на том этапе, на котором она находится.

 

Поэтому для семьи Залужных сейчас каждый день на вес золота.

 

«Он жалуется на ножки, а я стою и не могу ничего изменить. Хуже всего – это знать, что решение существует, но оно далеко – за границей и за деньгами, которых у нас нет. И страшно, не успеть… что уже будет поздно», – говорит Светлана.

 

Семья Залужных нуждается в помощи. Игорь имеет право на счастливое детство и долгую жизнь. Сейчас ему нравится футбол, возможно станет чемпионом Украины, а может пойдет по стопам отца и будет военным.

 

Есть проблема – есть решение, осталось найти ресурсы. Давайте поможем будущему герою! Каждая гривна + в карму и шанс на нормальную жизнь Игоря.

 

Помочь Игорю выжить и получить спасительный укол препарата Elevidys можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Залужного Игоря