Ліки, що можуть зупинити смерть

Залужний Ігор, 2 роки 10 місяців.

Діагноз: М’язова дистрофія Дюшена.

Ігор терміново потребує терапії препаратом Elevidys.

 

«Мамо, мені треба полежати, бо ніжки втомились…» І все б нічого… але Ігорю майже 3 роки. Він мав би бігати і стрибати, але його тіло втрачає сили за лічені хвилини. Трохи пройшовся, треба присісти.

 

Хлопчик готовий до активностей, але не фізично. Він хоче та не може. Однолітки записуються на спортивні секції, а Ігор до лікарів.

Ця історія про сина захисника нашої країни. Хлопчика, який не в змозі самостійно спуститись по сходах, бо роблячи кілька кроків часто опиняється на землі.

 

22 жовтня 2022 року в Гостомелі, Київська область народився Залужний Ігор. На перший погляд абсолютно здорова дитина.

 

Але, на жаль… Ігор один з не багатьох кого спіткала страшна хвороба. У хлопчика – м’язова дистрофія Дюшена.

 

Простими словами – ця зараза просто «зʼїдає» мʼязи, спочатку відмовляють ноги, потім руки й інші органи.

 

По статистиці, без лікування такі діти живуть максимум до 20–30 років.

 

Після прогулянок Ігор часто капризував, мама Світлана спочатку цьому не придавала особливого значення. Та ближче до року помітила, що у дитини почала зʼявлятися хитка хода та швидка стомлюваність і забила на сполох.

 

Записалась до невролога та ортопеда. Лікарі призначали масажі і казали, що хлопчик абсолютно здоровий.

 

Але материнське серце було не спокійне й відчувало, що сину треба допомога. Огляди та обстеження зайняли трохи часу. Отримавши результат генетичного аналізу, що підтвердив діагноз – м’язова дистрофія Дюшена, мама не впала у відчай, а почала діяти.

Шукати вихід з ситуації, лікарні, спеціалістів та гроші. Спочатку прогнози були не втішні, бо хвороба вважалась я невиліковною. Але у 2024 році зʼявився препарат генної терапії, який може допомогти повернути хлопчика до повноцінного життя.

 

Дубайська клініка погодила лікування препаратом ELEVIDYS. Це єдиний у світі укол, що може зупинити хворобу.

 

Аналіз на антитіла показав негативний результат. Це означає, що препарат Ігорю підходить і дитину можна рятувати. Вартість повного лікування – 2900000 доларів США.

 

Ми зараз залучаємо частину суми, щоб закрити частину рахунку. Всі фінансові звіти будуть опубліковані.

 

Зараз Ігор на гормональній терапії, та це лише підтримуючий інструмент. Ліки доводитись замовляти з-за кордону, бо в Україні їх немає.

 

Часу залишимось не так багато і він грає не на користь. Лікування необхідно розпочати якомога швидше, так як хвороба прогресує. І лише препарат може її призупинить на тому етапі на якому вона перебуває. Тому для родини Залужних зараз кожен день на вагу золота. 

 

«Він жаліється на ніжки, а я стою, і не можу нічого змінити.

 

Найгірше – це знати, що рішення існує, але воно далеко – за кордоном і за грошима, яких у нас немає. І страшно, не встигнути… що вже буде пізно.» – каже Світлана.

 

Сімʼя Залужних потребує допомоги. Ігор має право на щасливе дитинство та довге життя. Зараз йому подобається футбол, можливо стане чемпіоном України, а може піде по стопах батька, й буде військовим.

 

Є проблема – є рішення, залишилось знайти ресурси.

 

Давайте допоможемо майбутньому герою! Кожна гривня + в карму та шанс на нормальне життя Ігоря.

 

Допомогти Ігорю вижити і отримати терапію препаратом Elevidys можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Залужного Ігоря