Нет большего горя, чем больной ребенок

Ситковский Богдан, 2 года 8 месяцев.

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна.

Богдану необходима терапия препаратом Elevidys.

 

Обновление 10.02.2026 г.: По просьбе мамы сумма сбора, которую собирает наш фонд для Богдана увеличена.

 

Зима 2023 года выдалась довольно морозной, но 25 февраля снега не было. В этот день за окном родильного дома моросил легкий дождик, а только что родившийся Богдан лежал в объятиях мамы и что-то мило хрипел.

 

Она целовала его в носик и тихо шептала: «Будешь счастливым, Богом данный мне, сын! Обещаю».

Мама представляла, как он подрастет, пойдет в школу. Как влюбится, приведет невесту, внуков. «Я видела всю его жизнь наперед», – рассказывает мама Богдана.

 

«Но уже в три месяца я заметила, что он не переворачивается, даже не пытается. Другие мамы в чате хвастались: «А мой уже перевернулся!» Я молчала.

 

В пять месяцев другие дети сидели, Богдану тяжело давались любые стато-моторные навыки. Я носила его к педиатру, она смотрела и говорила: «Ну все же дети разные, мальчики вообще медленнее развиваются, подождите до года.»

 

Я ждала, но душа моя кричала, тревога не покидала. Знаете это чувство, когда все вокруг говорят «все хорошо», а ты внутри умираешь от страха? Материнское сердце чувствовало.

 

Я заставила врачей дать направление на генетический анализ. Они не хотели, но я настояла и мы все-таки сдали кровь.

 

18 июня 2025 года я приехала к врачу, потому что пришел результат генетического анализа. Заключение врача – мышечная дистрофия Дюшенна.

 

Он добавил: «Без лечения Богдан проживет максимум 20-30 лет. И все это время он будет страдать, теряя возможность двигаться».

 

«Услышав эти слова, земля ушла из-под ног. Стало трудно дышать, стены кабинета как будто сужались... В голове только одна мысль: «Это неправда, это неправда, это неправда!?»

 

Я вышла от врача, ноги были ватные, руки дрожали. Села под больницей и думаю: «Это ошибка. Это чужие анализы. Это не мой Богдан», – рассказывает мама.

«Я и раньше слышала об этой болезни. Видела видеообращения родителей, которые просили помощи у государства и неравнодушных людей, но не думала, что беда постигнет нашу семью. Нашего маленького Богданчика», – мама рассказывает историю спокойно, а слезы текут по щекам.

 

«Я приехала домой. Взяла Богданчика на руки. Он улыбнулся мне. Широко, беззубо, счастливо. Он не знал, что умирает. Он просто радовался, что мама вернулась. И я поняла – моя задача – спасти сына, чего бы это мне ни стоило. Я обняла сына и пообещала: «Мама найдет деньги».

 

Мы начали искать информацию. Выяснилось – лекарство есть – препарат ELEVIDYS. Он останавливает болезнь. Дает детям шанс на нормальную жизнь».

 

Богдан сдал тест на антитела AAVrh74, результат – отрицательный. Это означает, что генная терапия мальчику подходит. Клиника Fakeeh University Hospital в г. Дубай выставила счет за инъекцию – 2900000,00 $.

 

Мама много работает, но понимает, что сумма неподъемная: «Где мне взять три миллиона долларов? Мы обычная семья. Мы не богаты, у нас нет таких средств. Конечно, мы собрали немного денег, но это капля в море.

 

Понимаю, что без помощи не справимся. Поэтому обратилась в благотворительный фонд «Луч тепла» с просьбой о сборе средств для моего сына».

   

Фонд открыл сбор на часть суммы для Богдана. Все документы, чеки и отчеты можно увидеть на сайте. Каждый желающий может стать меценатом для Богданчика.

 

Стать его ангелом-хранителем.

 

И один в поле воин, но когда рядом есть плечо, можно преодолеть любые препятствия.

 

В единстве сила!

 

Не будьте равнодушными, помогите Богданчику.

 

Добро возвращается сторицей.

 

Помочь Богданчику выжить и получить терапию препаратом Elevidys можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Ситковского Богдана