Немає більшого горя, ніж хвора дитина

Сітковський Богдан, 2 роки 8 місяців.

Діагноз: М’язова дистрофія Дюшена.

Богдан терміново потребує терапії препаратом Elevidys.

 

Оновлення 10.02.2026 р.: За проханням мами суму збору, яку залучає наш фонд для Богдана збільшено.

 

Зима 2023 року видалась досить морозною, але 25 лютого снігу не було. В цей день за вікном пологового моросив легкий дощик, а щойно народжений Богдан лежав в обіймах мами й щось мило крехтав.

 

Вона цілувала його в носик і тихо шепотіла «Будеш щасливим, Богом даний мені, син! Обіцяю.»

 

Мама уявляла, як він підросте, піде в школу. Як закохається, приведе наречену, онуків. «Я бачила все його життя наперед.» – розказує мама Богдана.

 

«Але вже в три місяці я помітила, що він не перевертається, навіть не намагається. Інші мами в чаті хвалилися: «А мій уже перевернувся!» Я мовчала.

 

В п’ять місяців інші діти сиділи, Богдану важко давались будь-які стато-моторні навички.

 

Я носила його до педіатра, вона дивилась і казала: «Ну всі ж діти різні, хлопчики взагалі повільніше розвиваються, зачекайте до року.»

 

Я чекала, але душа моя кричала, тривога не полишала. Знаєте це відчуття, коли всі навколо кажуть «все добре», а ти всередині вмираєш від страху?

 

Материнське серце відчувало.

 

Я змусила лікарів дати направлення на генетичний аналіз. Вони не хотіли, але я наполягла і ми все ж таки здали кров.

 

18 червня 2025 року я приїхала у лікарю, бо прийшов результат генетичного аналізу. Заключення від лікаря – м’язова дистрофія Дюшена.

 

Він додав: «Без лікування Богдан проживе максимум 20-30 років. І весь цей час він буде страждати, втрачаючи можливість рухатися.»

 

«Почувши ці слова, земля пішла з під ніг. Стало важко дихати, стіни кабінету ніби звужувались… В голові тільки одна думка: «Це неправда, це неправда, це неправда!?»

 

Я вийшла від лікаря, ноги були ватні, руки тремтіли. Сіла під лікарнею й думаю: «Це помилка. Це чужі аналізи. Це не мій Богдан». – розказує мама.

 

«Я й раніше чула про цю хворобу. Бачила відео звернення батьків, які просили допомоги у держави й небайдужих, але не думала, що біда спіткає нашу сімʼю. Нашого маленького Богданчика.» – мама розповідає історію спокійно та сльози течуть по щоках.

 

«Я приїхала додому. Взяла Богданчика на руки. Він посміхнувся мені. Широко, беззубо, щасливо. Він не знав, що помирає. Він просто радів, що мама повернулася. І я зрозуміла – моя задача – рятувати сина, чого б це мені не коштувало. Я обійняла сина й пообіцяла: «Мама знайде гроші».

 

Ми почали шукати інформацію. З’ясувалося – ліки є – препарат ELEVIDYS. Він зупиняє хворобу. Дає дітям шанс на нормальне життя.»

 

Богдан здав тест на антитіла AAVrh74, результат – негативний. Це означає, що генна терапія хлопчику підходить. Клініка Fakeeh University Hospital у м. Дубаї виставила рахунок за інʼєкцію – 2900000,00 $.

 

Мама багато працює, але розуміє, що сума непідйомна: «Де мені взяти три мільйони доларів? Ми звичайна родина. Ми не багаті, не маємо таких статків. Звичайно, ми зібрали трохи грошей, але це крапля в морі.

 

Розумію, що без допомоги не впораємось. Тому звернулась в благодійний фонд «Промінь тепла» з проханням про збір для мого сина.»

 

Фонд оголосив збір на частину суми для Богдана. Всі документи, чеки та звіти можна побачити на сайті. Кожен охочий може стати благодійником для Богданчика.

 

Стати його янголом охоронцем.

 

І один в полі воїн, але коли поруч є плече, можна подолати будь-які перешкоди.

 

В єдності сила!

 

Не будьте байдужими, допоможіть Богданчику.

 

Добро вертається сторицею.

 

Допомогти Богданчику вижити і отримати терапію препаратом Elevidys можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Сітковського Богдана