53 Благодетелей
2.66%
Шульгин Максим, 3 года 3 месяца.
Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена.
Максим срочно нуждается в терапии препаратом Elevidys.
В свои три года маленький Максим уже знает, что такое борьба. Его жизнь отягощена болезнью, которая каждый день отнимает у него силы, возможность двигаться и дышать самостоятельно.
Диагноз Максима — мышечная дистрофия Дюшена, тяжелое генетическое заболевание, постепенно лишающее его сил. Это заболевание забирает у детей возможность бегать, играть, открывать этот большой мир так, как делают это здоровые дети.
Максим, конечно, еще слишком мал, чтобы понимать все о своей болезни, но он уже чувствует, как нелегко бороться со слабостью.
Его родные и близкие делают все возможное, чтобы мальчик имел лучшие условия и мог наслаждаться своим детством.
Но единственное, что может дать Максиму шанс на полноценную жизнь — это дорогостоящий курс лечения инновационным препаратом Elevidys, который, к сожалению, стоит заоблачные для семьи деньги.
Когда Максим родился, все были в восторге от его взгляда и тихих улыбок.
Родители мечтали видеть, как их сын сделает первые шаги, как он будет смеяться от всей души, бегая за бабочками летом.
Однако вскоре после того, как Максим начал делать свои первые попытки самостоятельно стоять, его родители заметили, что что-то не так.
Он падал больше, чем другие дети, и выглядел слабее. После многочисленных обследований и консультаций с врачами был установлен страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена.
Это генетическое заболевание постепенно разрушает мышцы и приводит к тому, что ребенок упускает возможность самостоятельно двигаться, дышать и даже жить без специальной помощи.
Его маму и папу этот диагноз поверг в шок.
Поначалу было тяжело принять реальность. Они долго изучали возможности лечения, консультировались с врачами в Украине и за границей.
И вот когда казалось, что выхода нет, они узнали о препарате Elevidys.
Elevidys – это препарат, созданный специально для лечения мышечной дистрофии Дюшена. Его цель – замедлить или остановить разрушительный процесс, который уничтожает мышцы. Это шанс для Максима остаться активным. Но есть одна большая проблема – его стоимость.
Курс лечения этим препаратом стоит так дорого, что семья просто не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно.
Государство не покрывает эти расходы и никакие другие финансовые источники не могут обеспечить нужную сумму.
Поэтому родители обращаются ко всем небезразличным людям с просьбой помочь собрать средства на лечение Максима.
Сегодня жизнь Максима ограничена стенами родного дома, где он проводит большую часть своего времени.
Его мама и папа пытаются сделать все возможное, чтобы сын мог развиваться и иметь хотя бы немного радостных моментов. Они читают ему книги, вместе играют в простые игры, показывают ему мир через окно, рассказывая обо всем, что его окружает.
Максиму нравится слушать сказки и рисовать. Каждый рисунок – это его мечты, его представление о мире. Иногда на рисунках он изображает себя таким, каким он хочет быть. Сильным, радостным, вместе с другими детьми.
Он мечтает бегать за своими друзьями, пойти в детский сад и просто играть, как другие дети.
К сожалению, дни без лечения сокращают его шансы на то, что мечта станет реальностью.
Но Elevidys может изменить все. Он может дать Максиму шанс, на который надеется вся его семья.
Благотворительный фонд "Луч тепла" объявляет сбор на 550000 грн. Это часть суммы от астрономического счета в 2901907,00 долл. США, который выставила клиника родителям мальчика за терапию препаратом Elevidys.
Каждое пожертвование, независимо от суммы, приближает Максима к возможности получить необходимое лечение.
Ваши взносы – это шаги на пути к мечте Максима.
Собранные средства пойдут на оплату курса лечения Elevidys, а также реабилитационные мероприятия, которые помогут Максиму развиваться и укреплять свое тело.
Каждое пожертвование помогает увидеть свет в конце тоннеля.
И вместе мы можем сделать этот путь для Максима более легким.
Ваша поддержка – это не просто деньги. Это шанс для Максима.
Помочь Максиму выжить и получить спасительный укол препарата Elevidys можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Шульгина Максима
карта ПриватБанка
5169 3305 3011 0136
Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини
Монобанк розділ “Благодійність”
Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня
Криптовалютні гаманці
Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)
Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com
Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.
Информация о пожертвованиях поступает в фонд в течение двух рабочих дней. Вопрос о пожертвованиях: promin.tepla@gmail.com
Реквизиты фонда в гривне:
Получатель: БФ "Луч тепла"
ЕГРПОУ: 42513063
МФО: 305299
IBAN: UA163052990000026007016114094
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)
Реквизиты фонда в евро (EUR):
Company Name: CF “RAY OF HEAT”
IBAN: UA113052990000026006046101380
SWIFT: PBANUA2X
Payment Details: DONATION