Один крок до життя без болю

Шульгін Максим, 3 роки 3 місяці.

Діагноз: М’язова дистрофія Дюшена.

Максим терміново потребує терапії препаратом Elevidys.

 

У свої три рочки маленький Максим уже знає, що таке боротьба. Його життя обтяжене хворобою, яка кожного дня відбирає в нього сили, можливість рухатися і дихати самостійно.

 

Діагноз Максима — м’язова дистрофія Дюшена, важке генетичне захворювання, яке поступово позбавляє його сили. Це захворювання забирає в дітей можливість бігати, гратися, відкривати цей великий світ так, як роблять це здорові діти.

 

Максим, звичайно, ще занадто малий, щоб розуміти все про свою хворобу, але він уже відчуває, як нелегко боротися зі слабкістю.

 

Його рідні, батьки й близькі роблять усе можливе, щоб хлопчик мав якомога кращі умови і міг насолоджуватися своїм дитинством.

 

Але єдине, що може дати Максимові шанс на повноцінне життя, — це дороговартісний курс лікування інноваційним препаратом Elevidys, який, на жаль, коштує захмарні для родини гроші.

 

Коли Максим народився, усі були в захваті від його цікавого погляду та тихеньких посмішок.

 

Батьки мріяли бачити, як їхній син зробить перші кроки, як він сміятиметься від щирого серця, бігаючи за метеликами влітку.

 

Однак незабаром після того, як Максим почав робити свої перші спроби самостійно стояти, його батьки помітили, що щось не так.

 

Він падав більше, ніж інші діти, і виглядав більш слабким. Після численних обстежень і консультацій з лікарями був встановлений страшний діагноз — м’язова дистрофія Дюшена.

 

Це генетичне захворювання поступово руйнує м’язи та призводить до того, що дитина втрачає можливість самостійно рухатися, дихати та навіть жити без спеціальної допомоги.

 

Для його мами й тата цей діагноз став шоком.

 

Спочатку було важко прийняти реальність. Вони довго вивчали можливості лікування, консультувалися з лікарями в Україні та за кордоном.

 

І от, коли здавалося, що виходу немає, вони дізналися про препарат Elevidys.

 

Elevidys — це препарат, створений спеціально для лікування м’язової дистрофії Дюшена. Його мета — уповільнити або зупинити руйнівний процес, який знищує м’язи. Elevidys — це шанс для Максима залишитися активним, шанс дихати і жити повноцінно. Препарат може стати справжнім порятунком для хлопчика, але є одна велика проблема — його вартість.

 

Курс лікування цим препаратом коштує настільки дорого, що родина просто не в змозі зібрати таку суму самостійно.

 

Держава не покриває ці витрати, і жодні інші фінансові джерела не можуть забезпечити потрібну суму.

 

Тому батьки звертаються до всіх небайдужих людей із проханням допомогти зібрати кошти на лікування Максима.

 

Сьогодні життя Максима обмежене стінами рідного дому, де він проводить більшу частину свого часу.

 

Його мама й тато намагаються зробити все можливе, щоб син міг розвиватися і мати хоча б трошки радісних моментів. Вони читають йому книги, разом грають у прості ігри, показують йому світ через вікно, розповідаючи про все, що його оточує.

 

Максиму подобається слухати казки й малювати. Кожен малюнок — це його мрії, його уявлення про світ. Інколи на малюнках він зображує себе таким, як він хоче бути — сильним, радісним, разом з іншими дітьми.

 

Він мріє побігти за своїми друзями, піти до дитячого садка і просто гратися, як інші діти.

 

На жаль, дні без лікування зменшують його шанси на те, що ця мрія стане реальністю. 

 

Але Elevidys може змінити все. Він може дати Максимові той шанс, на який сподівається вся його родина.

 

Благодійний фонд "Промінь тепла" оголошує збір на 550000 грн. Це частина суми від астрономічного рахунку в 2901907,00 долл. США, який виставила клініка батькам хлопчика за терапію препаратом Elevidys.

 

Кожна пожертва, незалежно від суми, наближає Максима до можливості отримати необхідне лікування.

 

Ваші внески — це кроки на шляху до мрії Максима.

 

Зібрані кошти підуть на оплату курсу лікування Elevidys, а також на реабілітаційні заходи, які допоможуть Максимові розвиватися й зміцнювати своє тіло.

 

Кожна пожертва допомагає побачити світло в кінці тунелю.

 

І разом ми можемо зробити цей шлях для Максима легшим.

 

Ваша підтримка — це не просто гроші. Це шанс для Максима.

 

Допомогти Максиму вижити і отримати рятівний укол препарату Elevidys можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Шульгіна Максима