Каждый вдох может вызвать кровотечение в легких и стать последним

Сбор закрыт!

Спасибо, за ваш вклад в копилку жизни Виктории!

Желаем Вам крепкого здоровья, благополучия в семьях.

И пусть добро возвращается к вам сторицей!

У нас есть другие подопечные, которые нуждаются в вашей поддержке.

Пожалуйста, перейдите по ссылке здесь.

 

Вика Романенко, 3 года.

Диагноз: Болезнь Рандю-Ослера-Вебера, артериовенозные мальформации в лёгких, активный хронический вирус Эпштейна-Барра.

Вика нуждается в неотложном лечении в Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital.

 

У маленькой Вики Романенко голубые глаза, бледная и прозрачная кожа, каждая жилка просвечивает.

 

В детской поликлинике ее называют мраморной девочкой. Кровеносные капилляры и вены образуют рисунок, а местами кожа так тонка, что кажется голубой.

   

Мраморная бледность с голубым оттенком… Анна, мать Викуси, поначалу даже увлекалась этой особенностью своей долгожданной доченьки.

 

Пока не поняла, что голубая кровь – это красота, пугающая смертью. 

 

Как и любая мама, Анна оберегала дочь от вирусов и инфекций. Но насморк и кашель наведывались часто, и Анна уже почти научилась не бояться подъема температуры и очередного ОРВИ. Когда вдруг увидела, что Викуся кашляет с кровью.

 

Доченьке еще и двух лет не было. Неужели туберкулез? 

 

В душе у Анны стало темно и страшно. Придирчиво рассматривая капли крови на платке, она впервые почувствовала страх потери ребенка. 

 

Местные врачи не подтвердили туберкулез и заподозрили внутреннее кровотечение, направили в Национальный институт фтизиатрии и пульмонологии им. Ф.Г. Яновского.

 

После тщательного обследования Виктории Романенко постановили диагноз – болезнь Рандю-Ослера-Вебера с неправильным формированием сосудов в легких. 

 

У Викуси редкое наследственное заболевание, вызывающее сосудистую дисплазию, вследствие чего возникают множественные аномалии сосудов, увеличивающие риск кровотечения.

 

Сосуды слабы, они непредсказуемо повреждаются в любой части организма.

 

Романенко Вика. Фото предоставлено мамой девочки.

 

Каждый вздох маленькой девочки может вызвать легочное кровотечение и стать последним. 

 

Врачи в Украине не знают, как помочь мраморной девочке вылечить сосуды в легких.

 

Консилиум врачей посоветовал Викусе проходить регулярные обследования по месту жительства, а в случае ухудшения ситуации – сделать трансплантацию легких.

 

Однако пересадку этого органа дыхания в Украине не проводят.

 

Родители сомневаются, что пересадка лёгких станет спасением для их дочери.

 

Если Викусе пересадят легкие, она не сможет выйти из больницы, пока ее тело не прекратит расти. 

 

Дело в том, что легкие – это донорский орган, не растущий вместе с ребенком. Так что после первой пересадки, нужно будет делать вторую, впоследствии – третью.

 

А между пересадками находится в постоянном поиске очередного донора и оставаться в больнице для поддержания жизнедеятельности. 

 

Конечно, Анна отдала бы свои легкие, если бы они поместились в теле двухлетней девочки. Однако ее легкие слишком большие. 

 

Женщине придется жить в ожидании смерти чьего-то ребенка, чтобы продлить дни своего…

 

У Анны не получалось смириться с этим фактом.

 

Мать Викуси погрузилась в изучение заболевания, она не врач, а простая портниха. Но сильное желание найти исцеление для дочери заставило ее разобраться и найти выход. 

 

Врачи госпиталя Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital в Испании имеют опыт успешного лечения синдрома Ослера. Они ознакомились с результатами обследования и анализами Вики и дают предварительные довольно утешительные прогнозы.

 

Признаки болезни проявились достаточно рано, и есть высокие шансы на устранение проблемы хирургическим путем, не проводя пересадку легких.

 

Только нужно провести ремонт сосудов в легких Вики, как можно скорее, пока размер поражения не стал критическим.

 

Для лечения в Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital Викусе Романенко необходимо 728720,08 гривен. С помощью небезразличных людей собрано 91032 гривен, для лечения не хватает 637688,08 гривен. Для отца водителя и мамы портнихи эта сумма неподъемна. 

 

Помочь Викусе пройти лечение и свободно дышать вы можете в форме ниже, в назначении платежа указать: для Вики Романенко