Кожний подих може викликати кровотечу в легенях і стати останнім

Збір закрито!

Щиро дякуємо, за ваш внесок у скарбничку життя Вікторії!

Бажаємо Вам міцного здоров'я, злагоди у родинах.

І нехай добро повертається до вас сторицею!

У нас є інші підопічні, які потребують Вашої підтримки.

Будь-ласка перейдіть за посиланням тут.

 

Віка Романенко, 3 роки.

Діагноз: Хвороба Рандю-Ослера-Вебера, артеріовенозні мальформації, хронічний активний вірус Епштейна-Барра.

Віка потребує невідкладного лікування у Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital в Іспанії.

 

У маленької Віки Романенко імлисті сині очі та бліда і прозора шкіра, кожна жилка просвічується. У дитячій поліклініці її називають мармуровою дівчинкою. Кровоносні капіляри та вени утворюють гарний малюнок, а місцями шкіра така тонка, що здається блакитною.

   

Мармурова блідість з голубим відтінком… Ганна, мати Вікусі, спочатку, навіть, захоплювалася цією особливістю своєї довгоочикуваної донечки.

 

Поки не зрозуміла, що блакитна кров – це краса, яка лякаю смертю. 

 

Як і кожна мама, Ганна оберігала доньку від вірусів та інфекцій. Та нежить і кашель навідувалися часто, і Ганна вже майже навчилася не боятися підйому температури та чергового ГРВІ. Коли раптом побачила, що її Вікуся кашляє з кров’ю.

 

Донечці ще й двох років не було. Невже туберкульоз? 

 

В душі у Ганни стало темно і страшно. Прискіпливо розглядаючи краплі крові на носовичку, вона вперше відчула страх втрати дитини. 

 

Місцеві лікарі не підтвердили туберкульоз та запідозрили внутрішню кровотечу, направили у Національний інститут фтизіатрії і пульмонології ім. Ф.Г. Яновського.

 

Після ретельного обстеження Вікторії Романенко 2017 року народження встановили діагноз – хвороба Рандю-Ослера-Вебера з неправильним формуванням судин у легенях. 

 

У Вікусі рідкісне спадкове захворювання, яке викликає судинну дисплазію, внаслідок чого виникають множинні аномалії судин, що збільшують ризик кровотечі. Судини слабкі, вони непередбачувано пошкоджуються у будь-якій частині організму.

 

Фото надано матір’ю дівчинки, Романенко Ганною

 

Кожен подих маленької дівчинки може викликати легеневу кровотечу і… стати останнім. 

 

Лікарі в Україні не знають, як допомогти мармуровій дівчинці вилікувати судини в легенях. Консиліум лікарів порадив Вікусі проходити регулярні обстеження за місцем проживання, а в разі погіршення ситуації –  зробити трансплантацію легенів.

 

Однак, пересадку цього органу дихання в Україні не проводять.

 

Батьки сумніваються, що пересадка стане порятунком для їх донечки. Якщо Вікусі пересадять легені, вона не зможе вийти з лікарні, доки її тіло не припинить рости. 

 

Справа в тому, що легені – це донорський орган, який не росте разом з дитиною. Отже після першої пересадки років через 3 треба буде робити другу, згодом – третю. А між пересадками – знаходиться у постійному пошуку чергового  донора і залишатися у лікарні для підтримки життєдіяльності. 

 

Звичайно, Ганна віддала б власні легені, якби вони помістилися у тілі дворічної дівчинки. Однак її легені завеликі. 

 

Жінці доведеться жити в очікуванні смерті чиєїсь дитини, щоб  продовжити дні своєї…

 

У Ганни не виходило змиритися з цим фактом.

 

Мати Вікусі занурилася у вивчення захворювання, вона не лікар, а проста кравчиня. Але сильне бажання знайти зцілення для донечки змусило її розібратися та знайти вихід. 

 

Лікарі шпиталю Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital в Іспанії мають досвід успішного лікування синдрому Ослера. Вони ознайомилися з результатами обстеження та аналізами Віки і дають попередні доволі втішні прогнози.

 

Ознаки хвороби проявилися достатньо рано, і є високі шанси на її усунення хірургічним шляхом, не проводячи пересадку легенів. Тільки треба провести ремонт судин у легенях Віки, як змога швидше, доки доля ураження не стала критичною.

 

Для лікування у Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital Вікусі Романенко необхідно  728720,08 гривень. За допомогою небайдужих людей зібрано 91032 гривень, для лікування не вистачає 637688,08 гривень. Для батька водія та мами кравчині ця сума непідйомна. 

 

Допомогти Вікусі пройти лікування і вільно дихати ви можете ви можете у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Віки Романенко