1100 Благодетелей
33.08%
Лаврушко Денис, 4 года.
Диагноз: синдром дупликации гена МЭСР2. Генетическая эпилептическая энцефалопатия. Частые полиморные припадки, резистентные к терапии. Атактический синдром. Когнитивная недостаточность.
Денису срочно требуются набор датчиков для оперативного вмешательства для VNS-терапии.
Обновление от 06.02.2024 года. К сожалению, со здоровьем ребенка возникли осложнения, и сейчас Денису необходимо дополнительное медицинское оборудование: устройства для поддержки дыхания, электроотсасывателя слизи, кислородного концентратора. Это оборудование требует дополнительных очень существенных расходов, поэтому сбор для ребенка был продолжен.
Четырехлетнему Денису Лаврушке диагностировали генетическую эпилептическую энцефалопатию.
В определенном отделе головного мозга мальчика иногда возникает чрезмерный нейронный разряд, вызывающий электрическую вспышку.
В такие моменты малыш пронзительно кричит. Приступ крика длится примерно 15 секунд, и так 7-9 раз в день уже в течение двух лет.
Этот электрошокер день ото дня постепенно разрушает мозг, тело и будущее маленького Дениса.
“Он родился здоровым малышом, 8 баллов по шкале Апгар, – вспоминает мама. — Но сидеть и ходить Денис научился позже ровесников. Первые уверенные шаги сделал в два года.
В этом же возрасте случился и первый эпилептический приступ. Днем во время игры сынишка резко упал на пол. Приступ длился 10 секунд. После первого приступа Денис проспал полтора часа”.
С этого момента началось медикаментозное лечение Дениса. Сначала удалось добиться короткой ремиссии, но обычное ОРВИ спровоцировало новые дроп-атаки — внезапные падения и кратковременную потерю сознания.
Последующий прием новых препаратов не улучшил ситуацию, а наоборот произошло существенное ухудшение состояния ребенка.
Денис разучился ходить, стоять, сидеть. Стал апатичным и дряблым, потерял интерес к окружающему миру.
“Мой малыш с каждым приступом становится все грустнее и грустнее. Когда-то улыбающееся лицо сына стало каким-то безжизненным. Денис перестал фокусировать взгляд, у него постоянно течет слюна.
Врачи выяснили, что приступы вызывает редкое генетическое нарушение.
Приступы у ребенка происходят все чаще.
Организм Дениса не реагирует на лекарства.
Необходимо немедленно изменить подход к терапии. Неконтролируемые приступы привели к потере контроля над мышцами и когнитивным нарушениям.
Если сейчас ничего не изменить, электрические вспышки в мозге Дениски уничтожат его.
Превратят в инвалида, неспособного развиваться.
Сейчас у ребенка есть шанс попытаться затормозить или даже остановить эпилептические приступы. Для этого необходимо начать VNS-терапию, которая уменьшает патологическую электрическую активность головного мозга.
Для этого следует приобрести специальное устройство для вагусной нейростимуляции, имплантируемое под кожу пациенту. Его стоимость – 524 тысячи гривен.
Верю, вместе нам по силам собрать нужную сумму и выключить электрошокер в голове четырехлетнего Дениски.
Мальчику под кожу установят генератор импульсов, который будет стимулировать блуждающий нерв.
Импульсы, которые получит блуждающий нерв, поступят в головной мозг и предотвратят возникновение эпилептического приступа.
Уменьшение приступов остановит разрушение мозга и тела маленького Дениса.
Вместе мы сильны и способны на многое!
Помочь Денису получить датчики для vns-терапии можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Дениса
карта ПриватБанка
5169 3305 3011 0136
Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини
Монобанк розділ “Благодійність”
Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня
Криптовалютні гаманці
Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)
Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com
Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.
Информация о пожертвованиях поступает в фонд в течение двух рабочих дней. Вопрос о пожертвованиях: promin.tepla@gmail.com
Реквизиты фонда в гривне:
Получатель: БФ "Луч тепла"
ЕГРПОУ: 42513063
МФО: 305299
IBAN: UA163052990000026007016114094
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)
Реквизиты фонда в евро (EUR):
Company Name: CF “RAY OF HEAT”
IBAN: UA113052990000026006046101380
SWIFT: PBANUA2X
Payment Details: DONATION