Спалахи блискавки в голові у Дениски

Лаврушко Денис, 4 роки.

Діагноз: Синдром дуплікації гену МЕСР2. Генетична епілептична енцефалопатія. Часті поліморні припадки, резистентні до терапії. Атактичний синдром. Когнітивна недостатність.

Денис терміново потребує набору датчиків для оперативного втручання для vns-терапії.

 

Оновлення від 06.02.2024 року. На жаль, із здоров’ям дитини виникли ускладнення і тепер Денис потребує додаткового медичного обладнання: концентратору повітря, електровідсмоктувача слизу і пристрою для підтримки дихання. Це потребує додаткових суттєвих витрат, тому збір продовжено.

 

Чотирирічному Денису Лаврушці діагностували генетичну епілептичну енцефалопатію.

   

У певному відділі головного мозку хлопчика час від часу виникає надмірний нейронний розряд, що спричиняє електричний спалах.

 

У такі моменти малий пронизливо кричить. Напад крику триває приблизно 15 секунд, і так 7-9 разів на день вже протягом двох років.

 

Цей електрошокер з дня у день поступово руйнує мозок, тіло та майбутнє маленького Дениса.

   

“Він народився здоровим малюком, 8 балів за шкалою Апгар, — згадує мама. — Але сидіти та ходити Денис навчився пізніше за ровесників. Перші впевнені кроки зробив аж у два рочки.

 

У цьому ж віці трапився і перший епілептичний приступ. Вдень під час гри синочок різко впав на підлогу. Напад тривав 10 секунд. Після першого приступу Денис проспав півтори години”.

 

Відтоді розпочалося медикаментозне лікування Дениса. 

 

Подальший прийом нових препаратів не покращив ситуацію, а навпаки відбулося суттєве погіршення стану дитини.

 

Денис розучився ходити, стояти, сидіти. Став апатичним та в'ялим, втратив інтерес до оточуючого світу.

   

“Мій малюк з кожним нападом стає все сумнішим і сумнішим. Колись усміхнене обличчя сина стало якимось неживим. Денис перестав фокусувати погляд”.

 

Лікарі з’ясували, що напади викликає рідкісне генетичне порушення.

 

Напади у дитини стаються все частіше.

 

Організм Дениса не реагує на ліки.

 

Необхідно негайно змінити підхід до терапії.

 

Наразі у дитини є шанс спробувати загальмувати епілептичні напади.

 

Для цього потрібно розпочати VNS-терапію, яка зменшує патологічну електричну активність головного мозку.

 

Необхідно придбати спеціальний пристрій для вагусної нейростимуляції, що імплантується під шкіру пацієнту. Його вартість — 524 тисячі гривень.

 

Вірю, разом нам під силу зібрати потрібну суму для Дениски.

 

Допомогти Денису отримати датчики для vns-терапії можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Дениса