1112 Благодійників
34.52%
Лаврушко Денис, 4 роки.
Діагноз: Синдром дуплікації гену МЕСР2. Генетична епілептична енцефалопатія. Часті поліморні припадки, резистентні до терапії. Атактичний синдром. Когнітивна недостатність.
Денис терміново потребує набору датчиків для оперативного втручання для vns-терапії.
Оновлення від 06.02.2024 року. На жаль, із здоров’ям дитини виникли ускладнення і тепер Денис потребує додаткового медичного обладнання: концентратору повітря, електровідсмоктувача слизу і пристрою для підтримки дихання. Це потребує додаткових суттєвих витрат, тому збір продовжено.
Чотирирічному Денису Лаврушці діагностували генетичну епілептичну енцефалопатію.
У певному відділі головного мозку хлопчика час від часу виникає надмірний нейронний розряд, що спричиняє електричний спалах.
У такі моменти малий пронизливо кричить. Напад крику триває приблизно 15 секунд, і так 7-9 разів на день вже протягом двох років.
Цей електрошокер з дня у день поступово руйнує мозок, тіло та майбутнє маленького Дениса.
“Він народився здоровим малюком, 8 балів за шкалою Апгар, — згадує мама. — Але сидіти та ходити Денис навчився пізніше за ровесників. Перші впевнені кроки зробив аж у два рочки.
У цьому ж віці трапився і перший епілептичний приступ. Вдень під час гри синочок різко впав на підлогу. Напад тривав 10 секунд. Після першого приступу Денис проспав півтори години”.
Відтоді розпочалося медикаментозне лікування Дениса.
Подальший прийом нових препаратів не покращив ситуацію, а навпаки відбулося суттєве погіршення стану дитини.
Денис розучився ходити, стояти, сидіти. Став апатичним та в'ялим, втратив інтерес до оточуючого світу.
“Мій малюк з кожним нападом стає все сумнішим і сумнішим. Колись усміхнене обличчя сина стало якимось неживим. Денис перестав фокусувати погляд”.
Лікарі з’ясували, що напади викликає рідкісне генетичне порушення.
Напади у дитини стаються все частіше.
Організм Дениса не реагує на ліки.
Необхідно негайно змінити підхід до терапії.
Наразі у дитини є шанс спробувати загальмувати епілептичні напади.
Для цього потрібно розпочати VNS-терапію, яка зменшує патологічну електричну активність головного мозку.
Необхідно придбати спеціальний пристрій для вагусної нейростимуляції, що імплантується під шкіру пацієнту. Його вартість — 524 тисячі гривень.
Вірю, разом нам під силу зібрати потрібну суму для Дениски.
Допомогти Денису отримати датчики для vns-терапії можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Дениса
картки ПриватБанку
5169 3305 3011 0136
5169 3351 0220 6402
Картки БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини
Монобанк розділ “Благодійність”
Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня
Криптовалютні гаманці
Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)
Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com
Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.
Інформація про пожертви надходить до фонду протягом двох робочих днів. Питання щодо пожертв: promin.tepla@gmail.com
Реквізити фонду у гривні:
Отримувач: БФ “Промінь тепла”
ЄДРПОУ: 42513063
МФО: 305299
IBAN: UA163052990000026007016114094
Призначення платежу: Благодійна пожертва для (прізвище, ім`я дитини)
Реквізити фонду у євро (EUR):
Company Name: CF “RAY OF HEAT”
IBAN: UA113052990000026006046101380
SWIFT: PBANUA2X
Payment Details: DONATION