Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).

227 Благодетелей

26.99%

Собрано: ₴ 53 651,47
Необходимо: ₴ 198 778,00
1,00
Select Payment Method
Personal Info

Всего пожертвований: ₴ 1,00

Крушницкий Марк, 1 год 3 месяца.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1).

Марк срочно нуждается в специальном медицинском оборудовании (VitalStim Plus) для восстановления функций ротоглотки, укрепления мышц и реабилитации глотания.

 

Что делать, если хочешь чувствовать этот мир, но еще не понимаешь в какую сторону движутся стрелки часов твоей жизни?

 

Ответ только один: цепляться за каждый шанс, который у тебя есть. Если таких спасательных кругов мало, то нужно делать их самому.

  Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).  

Но маленькому Марку еще нет и полутора лет. Он смотрит своими умными темными глазенками на маму, самого родного человека, и пытается передать свое единственное пожелание:

 

«Пожалуйста, не теряй надежду.  Я так хочу жить!»

 

Болезнь Марка очень тяжелая. Еще до недавнего времени ее название было синонимом слову приговор. Спинальная мышечная атрофия I-го типа тотально поражает нервную систему.

 

Дети с таким диагнозом из-за резкой гипотонии мышц не могут даже сидеть.

 

Безжалостная медицинская статистика говорит, что смерть, как правило, наступает в первые два года после рождения...

 

Пожалуй, свою главную лотерею в жизни Марк Крушницкий уже выиграл.

 

Ему повезло и, благодаря неравнодушным людям, он получил терапию с помощью препарата Золгенсма.

 

Это химическое соединение разрабатывалось командой лучших специалистов более 10 лет и является чрезвычайно сложным.

 

А еще — это самое дорогое лекарство в мире.

 

Разовая инъекция стоит несколько миллионов долларов. Для больных спинальной мышечной атрофией малышей это единственный шанс выжить.

 

Эффективность препарата подтверждена лабораторно.

 

Он действительно заменяет дефектный ген и обеспечивает синтез жизненно важного типа белка. Марку лучше, понемногу возвращается двигательная активность.

 

Его мышцы начинают развиваться. Маленькие ручки учатся крепко держать предметы и пользоваться ими.

  Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).  

Впереди еще сложная реабилитационная программа.

 

Но долгий путь к выздоровлению уже начат, поскольку есть первая фундаментальная ступенька в виде генной терапии.

 

Развитие болезни Марка остановилось, но избавиться полностью от патологии генетических изменений невозможно. Его организм активно борется.

 

Наиболее критическим расстройством является то, что мальчик физически не может проглатывать, он на зондовом кормлении.

 

Этого никак пока не избежать, но современное медицинское оборудование может помочь.

 

Аппарат имеет скромные размеры, но большие возможности.

 

Прибор используется для лечения расстройств функций ротоглотки и нарушений в области головы и шеи. Нейромускулярная электрическая стимуляция помогает укреплению мышц и реабилитирует глотание.

 

Это имеет критическое значение для жизнедеятельности Марка.

 

Родители мальчика обращаются ко всем, кто способен творить добро.

 

Свеча надежды для Марка начала гореть ярче.

 

Пожалуйста, не дайте ей угаснуть.

 

Каждое пожертвование приближает ребенка к нормальной жизни, а замедление темпов восстановления наоборот способно перечеркнуть все предыдущие изнурительные шаги.

 

Благотворительность не имеет таких измерений, как много или мало.

 

Каждый поступок, который идет от сердца, можно оценить единственным критерием — человечность.

 

Протяните руку помощи маленькому Марку и позвольте своими благими деяниями ему жить!

 

Помочь Марку приобрести медицинское оборудование можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Крушницкого Марка

    ХОЧУ ПОМОЧЬ


    карта ПриватБанка

    5169 3305 3011 0136

    Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини

    МОНОБАНК

    Тисніть тут на посилання. У застосунку Монобанку оберіть "Поповнити банку" -> вкажіть будь-яку суму. Натисніть "Поповнити". У полі "Коментар" вкажіть ім`я дитини (також доступні Visa/Mastercard/GooglePay будь-яких банків світу)

    Монобанк розділ “Благодійність”

    Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня

    Криптовалютні гаманці

    Допомогти у криптовалюті BTC, ETH (USDT, USDC, Tether USD, Cardano, XRP, Solana, Polkadot, DogeCoin, Binance та інших


    Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)

    Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com

    Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.


    Информация о пожертвованиях поступает в фонд в течение двух рабочих дней. Вопрос о пожертвованиях: promin.tepla@gmail.com

    Реквизиты фонда в гривне:
    Получатель: БФ "Луч тепла"
    ЕГРПОУ: 42513063
    МФО: 305299
    IBAN: UA163052990000026007016114094
    Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)

    Реквизиты фонда в евро (EUR):
    Company Name: CF “RAY OF HEAT”
    IBAN: UA113052990000026006046101380
    SWIFT: PBANUA2X
    Payment Details: DONATION

    Загрузить реквизиты (евро, гривна)