Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1). Створимо диво для Марка разом!

227 Благодійників

26.99%

Зібрано: ₴ 53 651,47
Потрібно: ₴ 198 778,00
1,00
Select Payment Method
Personal Info

Donation Total: ₴ 1,00

Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці.

Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).

Марк терміново потребує спеціального медичного обладнання (VitalStim Plus) для відновлення функцій ротоглотки, зміцнення м’язів і реабілітації ковтання.

 

Що робити, якщо хочеш відчувати цей світ, але ще не розумієш в який бік рухаються стрілки годинника твого життя? Відповідь лише одна — чіплятися за кожен шанс, який у тебе є.

 

Якщо таких рятувальних кругів замало, то потрібно робити їх самому. Але маленькому Марку ще немає й півтора року.

  Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).  

Він дивиться своїми розумними темними оченятами на матір, на найріднішу людину і намагається передати своє єдине побажання:

 

«Будь-ласка, не втрачай надію. Я так хочу жити!».

 

Хвороба Марка дуже важка. Ще донедавна її назва буда синонімом слову вирок. Спінальна м'язова атрофія I-го типу тотально вражає нервову систему.

 

Діти з таким діагнозом через різку гіпотонію м'язів не можуть навіть сидіти.

 

Безжальна медична статистика каже, що смерть, як правило, настає в перші два роки після народження…

 

Мабуть, свою головну лотерею у житті Марк Крушніцький вже виграв. Йому пощастило і, завдяки небайдужим людям, він отримав терапію за допомогою препарату Zolgensma.

 

Справа в тому, що ця хімічна сполука розроблялася командою найкращих фахівців більше 10 років і є надзвичайно складною.

 

А ще — це найдорожчі ліки в світі. Разова ін’єкція коштує кілька мільйонів доларів. Для хворих на спінальну м’язову атрофію малюків це єдиний шанс вижити.

 

Ефективність препарату підтверджено лабораторно.

 

Він дійсно замінює дефектний ген і забезпечує синтез життєво важливого типу білка. Марку краще, потрохи повертається рухова активність.

  Крушніцький Марк, 1 рік 3 місяці. Діагноз: Спінальна м'язова атрофія 1-го типу (СМА1).  

Його м’язи починають розвиватися. Маленькі ручки навчаються міцно тримати предмети та користуватися ними.

 

Попереду ще складна реабілітаційна програма.

 

Але довгий шлях до одужання вже розпочато, оскільки є перша фундаментальна сходинка у вигляді генної терапії. 

 

Розвиток хвороби Марка зупинився, але позбутися повністю патології генетичних змін неможливо. Його організм активно бореться.

 

Найбільш критичним розладом є те, що хлопчик фізично не може ковтати, він на зондовому годуванні.

 

Цього ніяк поки не уникнути, але сучасне медичне обладнання може допомоги.

 

Апарат має скромні розміри, але великі можливості.

 

Прилад використовується для лікування розладів функцій ротоглотки і порушень в області голови та шиї. Нейромускулярна електрична стимуляція допомагає зміцненню м’язів і реабілітує ковтання. 

 

Це має критичне значення для життєдіяльності Марка.

 

Батьки хлопчика звертаються до всіх, хто здатен творити добро.

 

Свічка надії для Марка почала палати яскравіше.

 

Будь ласка, не дайте їй згаснути. Кожна пожертва наближає дитину до нормального життя, а сповільнення темпів відновлення — навпаки здатне перекреслити всі попередні виснажливі кроки.

 

Благодійність не має таких вимірів, як багато чи мало. Кожен вчинок, який йде від серця, можна оцінити єдиним критерієм  — людяність.

 

Протягніть руку допомоги маленькому Марку і дозвольте своїми благими діяннями йому жити!

 

Допомогти Марку придбати медичне обладнання можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Крушніцького Марка

    ХОЧУ ДОПОМОГТИ


    картка ПриватБанку

    5169 3305 3011 0136

    Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини

    МОНОБАНК

    Тисніть тут на посилання. У застосунку Монобанку оберіть "Поповнити банку" -> вкажіть будь-яку суму. Натисніть "Поповнити". У полі "Коментар" вкажіть ім`я дитини (також доступні Visa/Mastercard/GooglePay будь-яких банків світу)

    Монобанк розділ “Благодійність”

    Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня

    Криптовалютні гаманці

    Допомогти у криптовалюті BTC, ETH (USDT, USDC, Tether USD, Cardano, XRP, Solana, Polkadot, DogeCoin, Binance та інших


    Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)

    Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com

    Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.


    Інформація про пожертви надходить до фонду протягом двох робочих днів. Питання щодо пожертв: promin.tepla@gmail.com

    Реквізити фонду у гривні:
    Отримувач: БФ “Промінь тепла”
    ЄДРПОУ: 42513063
    МФО: 305299
    IBAN: UA163052990000026007016114094
    Призначення платежу: Благодійна пожертва для (прізвище, ім`я дитини)

    Реквізити фонду у євро (EUR):
    Company Name: CF “RAY OF HEAT”
    IBAN: UA113052990000026006046101380
    SWIFT: PBANUA2X
    Payment Details: DONATION

    Завантажити реквізити (євро, гривня)