Какой план у Бога для Оли?

Сбор закрыт!

Спасибо, за ваш вклад в копилку жизни Оли!

Желаем Вам крепкого здоровья, взаимопонимания в семьях.

И пусть добро возвращается к вам сторицей!

У нас есть другие подопечные, которые нуждаются в вашей поддержке.

Пожалуйста, перейдите по ссылке здесь.

     

Оля Коробова, 1 год и 3 месяца

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия II типа (СМА2), аутосомно-рецессивный тип наследования.

Оля срочно нуждается в лечении препаратом Эврисди (Рисдиплам).

   

“Уже один год и три месяца мой ангел со мной. Врачи говорят, что дети из СМА второго типа живут больше двух лет.

   

У нас есть время быть любящими родителями для нашей дочери.

   

Слез уже нет, шок после услышанного диагноза прошел. Я не могу себе позволить отчаяние и горе, потому что хочу сделать каждый момент жизни своего ребенка счастливым”, - рассказывает мама Оли Коробовой из Борисполя.

   

 

18 июля 2022 года Оля родилась. 21 сентября 2023 года врачи орфанного центра "Охматдет" озвучили страшный диагноз.

   

Без своевременного лечения дети со спинальной мышечной атрофией постепенно теряют двигательные навыки, у них угасают сухожильные рефлексы, появляется тремор рук, самопроизвольные сокращения языка, исчезает тонус мышц по всему телу.

   

Исчезает дыхание.

   

Мама Оли изучила течение смертельной орфанной болезни наизусть, чтобы ничего не пропустить.

   

Как будто ее осведомленность в силах остановить ухудшение.

   

Она ловит каждую улыбку дочери и мечтает, чтобы Оля не забыла, как улыбаться.

   

Чтобы СМА не отняла улыбку.

   

«Всю жизнь даже очень короткую не снимешь на видео. Только душа может все запомнить. Поэтому я всегда рядом. Так хочется, чтобы Оля была здоровым ребёнком. Она родилась, росла и развивалась до шести месяцев без задержки”.

   

Доживет ли Оля до своих первых слов? Ни один врач этого не скажет. Без лекарств шансов мало. А на лекарства нужны очень большие деньги. У семьи Коробовых нет удачи, чтобы заработать столько. Без лекарства их ангел улетит.

   

“Я точно знаю, что есть препарат, который может спасти дочь. Я знаю о детях, которым лечение помогло. Детям со СМА первого типа в этом году обещают лекарства за счет государства. У Оли второй тип болезни. Государство нам не поможет.

   

 

В чем Замысел Божий для детей со СМА? Лекарство стоит дорого, потому что на их разработку было потрачено много денег, а больных с таким диагнозом во всем мире не так много.

   

“Как быть родителям с тем, что лекарство для ребенка со СМА существует? Лекарство дает полноценную жизнь. А возможности заработать для лечения не у всех есть. Каков план Бога? Единственное, что дает надежду, это помощь неравнодушных людей”.

   

Благотворительный фонд "Луч тепла" начал сбор 250843 гривен, которые необходимы для приобретения одной дозы Evrysdі.

   

Этот препарат изобрела швейцарская фармацевтическая компания Roche.

   

Он одобрен для лечения СМА у детей в домашних условиях.

   

Помогите родителям Оли собрать деньги на Evrysdi! Пожалуйста, не закрывайте душу!

   

Помочь Оле получить необходимое лечение можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Коробовой Ольги