Коробова Оля, Діагноз: СМА ІІ типу, аутосомно-рецесивний тип успадкування

171 Благодійників

Зібрано: ₴ 31 527,25
1,00
Select Payment Method
Personal Info

Donation Total: ₴ 1,00

Збір закрито!

Щиро дякуємо, за ваш внесок у скарбничку життя маленької Олі!

Бажаємо Вам міцного здоров'я, злагоди у родинах.

І нехай добро повертається до вас сторицею!

У нас є інші підопічні, які потребують Вашої підтримки.

Будь-ласка перейдіть за посиланням тут.

   

Оля Коробова, 1 рік і 3 місяці.

Діагноз: Спінальна м'язова атрофія ІІ-го типу (СМА2), аутосомно-рецесивний тип успадкування.

Оля терміново потребує лікування препаратом Еврісді (рисдиплам).

   

“Вже один рік і три місяці мій ангел зі мною. Лікарі кажуть, що діти з СМА другого типу живуть більше двох років.

   

У нас ще є час бути люблячими батьками для нашої донечки.

   

Сліз уже нема, шок після почутого діагнозу минув. Я не можу собі дозволити відчай та горе, бо хочу зробити кожну мить життя своєї дитини щасливою”, - розповідає мама Олі Коробової з Борисполя.

  Коробова Оля, Діагноз: СМА ІІ типу, аутосомно-рецесивний тип успадкування  

18 липня 2022 року Оля народилася. 21 вересня 2023 року лікарі орфанного центру “Охматдиту” озвучили страшний діагноз.

   

Без своєчасного лікування діти зі спінальною м’язовою атрофією поступово втрачають рухові навички, у них згасають сухожилкові рефлекси, з’являється тремор рук, мимовільні неузгоджені скорочення язика, зникає тонус м’язів по всьому тілу.

   

Зникає дихання.

   

Мама Олі вивчила перебіг смертельної орфанної хвороби напам’ять, щоб нічого не пропустити.

   

Наче її обізнаність в силах зупинити погіршення.

   

Вона ловить кожну посмішку донечки і мріє, щоб Оля не забула, як посміхатися.

   

Щоб СМА не відібрала посмішку.

   

“Все життя, навіть, дуже коротке не знімеш на відео. Тільки душа може все запам’ятати. Тому я завжди поруч. Так хочеться, щоб Оля була здоровою дитиною. Вона ж народилася, росла і розвивалася до шести місяців без затримки”.

   

Чи доживе Оля до своїх перших слів? Ні один лікар цього не скаже. Без ліків шансів мало. А на ліки потрібні дуже великі гроші. У родини Коробових немає удачі, щоб заробити стільки. Без ліків їх ангел відлетить.

   

“Я точно знаю, що є препарат, котрий може врятувати донечку. Я знаю про дітей, яким лікування допомогло. Дітям з СМА першого типу в цьому році обіцяють ліки за кошти держави. У Олі другий тип хвороби. Держава нам не допоможе”.

 

Коробова Оля, Діагноз: СМА ІІ типу, аутосомно-рецесивний тип успадкування

 

В чому Задум Божий для дітей з СМА? Ліки коштують дорого, бо на їх розробку було витрачено багато грошей, а хворих з таким діагнозом у всьому світі не так багато.

   

“Як бути батькам з тим, що ліки для дитини з СМА існують? Ліки дають повноцінне життя. А можливості заробити на лікування не у всіх є. Який план у Бога? Єдине, що дає надію, це допомога небайдужих людей”.

   

Благодійний фонд “Промінь тепла” розпочав збір 250843 гривень, що необхідні для придбання однієї дози Evrysdі.

   

Цей препарат винайшла швейцарська фармацевтична компанія Roche.

   

Він схвалений для лікування СМА у дітей в домашніх умовах.

   

Допоможіть батькам Олі зібрати гроші на Evrysdі! Будь ласка, не закривайте душу!

   

Допомогти Олі отримати необхідне лікування можна у формі нижче, у призначенні платежу вказати: для Коробової Ольги

    ХОЧУ ДОПОМОГТИ


    картка ПриватБанку

    5169 3305 3011 0136

    Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини

    МОНОБАНК

    Тисніть тут на посилання. У застосунку Монобанку оберіть "Поповнити банку" -> вкажіть будь-яку суму. Натисніть "Поповнити". У полі "Коментар" вкажіть ім`я дитини (також доступні Visa/Mastercard/GooglePay будь-яких банків світу)

    Монобанк розділ “Благодійність”

    Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня

    Криптовалютні гаманці

    Допомогти у криптовалюті BTC, ETH (USDT, USDC, Tether USD, Cardano, XRP, Solana, Polkadot, DogeCoin, Binance та інших


    Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)

    Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com

    Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.


    Інформація про пожертви надходить до фонду протягом двох робочих днів. Питання щодо пожертв: promin.tepla@gmail.com

    Реквізити фонду у гривні:
    Отримувач: БФ “Промінь тепла”
    ЄДРПОУ: 42513063
    МФО: 305299
    IBAN: UA163052990000026007016114094
    Призначення платежу: Благодійна пожертва для (прізвище, ім`я дитини)

    Реквізити фонду у євро (EUR):
    Company Name: CF “RAY OF HEAT”
    IBAN: UA113052990000026006046101380
    SWIFT: PBANUA2X
    Payment Details: DONATION

    Завантажити реквізити (євро, гривня)