спінальна м'язова атрофія СМА

609 Благодетелей

Собрано: ₴ 117 926,68
1,00
Select Payment Method
Personal Info

Всего пожертвований: ₴ 1,00

Сбор закрыт!

Спасибо, за ваш вклад в копилку жизни маленького Матвея! Матвей получил необходимую терапию.

Желаем Вам крепкого здоровья, согласия в семьях.

И пусть добро возвращается к вам сторицей!

У нас есть другие подопечные, которые нуждаются в вашей поддержке.

Пожалуйста, перейдите по ссылке здесь.

   

Данилюк Матвей, 6 месяцев.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА).

Матвей срочно нуждается в инъекции самого дорогого в мире препарата Zolgensma.

 
 

У замечательного малыша Матвея Данилюка со СМА І – юные мама и папа, уже успевшие пережить многое.

 

Мама Матвея еще совсем ребенок. Ей 19 лет, но восемь из них она хорошо знает, как это жить без родителей: сиротой на воспитании у бабушки.

 

Поэтому для своего малыша она мечтала быть мамой, способной оградить от всех проблем.

 

Данилюк Матвей, диагноз: спинальная мышечная атрофия СМА

 

Папа Матвея в свои 24 года работает на тяжелейшей и опасной работе – в шахте.

 

Он своими руками – черными от угольной пыли – помогает родной стране жить и развиваться.

 

Эта пара любит друг друга так искренне и сильно, что случившееся в юной семье горе их не сломало.

 

Только сплотило в борьбе.

 

Но на детских лицах уже появились тени разочарования.

 

Летом 2021 родился Матвейка. Веселый малыш с золотистой челкой.

 

Сильный мальчик, которого выписали из роддома в счастливую долгую жизнь.

  Данилюк Матвей, диагноз: спинальная мышечная атрофия СМА  

И только через месяц, на плановом осмотре, невролог заподозрил нарушения, которые подтвердили в Днепровской областной детской больнице.

 

Самая жестокая, агрессивная, страшная и бессердечная болезнь – спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1), лишающая маленького человека будущего.

 

Сначала слабеют руки и ноги, нарушается удержание головы, деформируется грудная клетка.

 

Появляются проблемы с глотанием, малышу трудно есть самостоятельно, а потом – и дышать.

 

Нам, взрослым, кажется, что дышать – это ведь так легко!

 

Мы даже не задумываемся над тем, как дышим.

 

На самом деле, человек дышит благодаря работе специальных нейронов, контролирующих мышечную активность.

 

Но у детей из СМА один из генов – поломанный.

 

Лишь один укол Zolgensma способен починить сломанный ген.

 

Только он мешает Матвейчику получить шанс на долгую и яркую жизнь.

 

И этот укол стоит баснословных денег, которые не могут себе позволить простые честные родители: девочка-сирота и мальчик-шахтер.

 

Часть денег родители уже собрали, но не в их силах ускорить этот процесс, чтобы их Матвейчик в ближайшее время отправился в первое и главное путешествие – навстречу своей будущей жизни.

 

Поэтому мы призываем самые добрые сердца открыться для Матвея.

 

Нас в Украине так много, что вряд ли что-нибудь может быть настолько сложным и непосильным!

 

Давайте своими руками построим мостик: от тяжелого грустного настоящего ребенка и его юных родителей – к будущему.

 

К жизни.

 

Помочь Матвейчику получить укол жизни можно в форме ниже, в назначении платежа указать: для Матвея

    ХОЧУ ПОМОЧЬ


    карта ПриватБанка

    5169 3305 3011 0136

    Картка БФ "Промінь тепла", в призначені платежу вказати: для (прізвище, ім`я) дитини

    МОНОБАНК

    Тисніть тут на посилання. У застосунку Монобанку оберіть "Поповнити банку" -> вкажіть будь-яку суму. Натисніть "Поповнити". У полі "Коментар" вкажіть ім`я дитини (також доступні Visa/Mastercard/GooglePay будь-яких банків світу)

    Монобанк розділ “Благодійність”

    Оберіть у мобільному застосунку від Монобанк “Інші платежі” – потім “Благодійність” – і скориставшісь пошуком у верхній частині екрану наберіть перші букви назви "теп" -> оберіть “Промінь тепла”. Введіть будь-яку суму і відправте платіж. Банківська комісія відсутня

    Криптовалютні гаманці

    Допомогти у криптовалюті BTC, ETH (USDT, USDC, Tether USD, Cardano, XRP, Solana, Polkadot, DogeCoin, Binance та інших


    Щодо будь-яких питань звертайтесь до офісу організації за номером: +380688711125 (Тел./Viber/Telegram)

    Електрона пошта організації: promin.tepla@gmail.com

    Усі банківські рахунки належать Благодійному фонду "Промінь тепла". Благодійний фонд "Промінь тепла" (код ЄДРПОУ 42513063) є неприбутковою організацією, рішення №1802284600304 від 16.10.2018 р. на підставі пп. 133.4 статті 133 Податкового кодексу України. Якщо протягом року після закінчення лікування, та/або дитина вилікується, та/або їй більше не знадобляться кошти на лікування, залишок коштів буде переведено на лікування підопічних та на різні заходи для підопічних, які звернулися до благодійного фонду "Промінь тепла", відповідно до статуту фонду.


    Информация о пожертвованиях поступает в фонд в течение двух рабочих дней. Вопрос о пожертвованиях: promin.tepla@gmail.com

    Реквизиты фонда в гривне:
    Получатель: БФ "Луч тепла"
    ЕГРПОУ: 42513063
    МФО: 305299
    IBAN: UA163052990000026007016114094
    Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)

    Реквизиты фонда в евро (EUR):
    Company Name: CF “RAY OF HEAT”
    IBAN: UA113052990000026006046101380
    SWIFT: PBANUA2X
    Payment Details: DONATION

    Загрузить реквизиты (евро, гривна)